1歩下がって2歩すすむ
娘の酸素を試験的に外している。
最近は鼻のしたについているチューブを嫌がって外したり、時には面白がってチュパチュパしてる。
外れていたら酸素している意味はないし、「なくても大丈夫なんじゃないか」との僕と妻の感触から、娘が外してしまうときや、外出時は無理して酸素はしないようにしている。
その代り、朝・昼・晩と酸素チューブを外した状態でサチュレーションをして、体内酸素濃度と心拍のチェックをしている。
5月からそれをしているが数字は良好。
このまま記録を続けて、心臓カテーテル検査をしなくても大丈夫というところまでもっていけたら最高だと思っている。
外出時に必携だったボンベが無くなるだけでとても身軽だし、普通の子どもと変わらない。
気持ちが楽。
そして5月に入ってからおむつなし育児（布おむつ）を再開している。
生後3日から始めていたおむつなし育児だが、緊急入院・手術の関係でずっと出来ていなかった。
やっと5か月になって再開。
布はなんとなく子どもと向き合っている感じがして嬉しい。
また毎朝布おむつを手洗いする日常が戻ってきた。
毎年恒例になっていた、5月の連休を家族みんなで過ごすっていうのも今年も無事に出来た。
こうした「日常」が戻ってきたことが何より嬉しいし、心安らぐ。
胸につけていたコルセットも下あごにぶつかるようになって赤く痛そうなので、最近はつけていない。
聞くと、病院によってつけることを指導するところもあれば、コルセットについて何も触れない病院もあるそうだ。
開胸手術した子ども全員がコルセットをする、というわけでもないようだし、胸が膨らんでくることについてコルセットをしていたら必ず効果があるという風に立証されているわけでもないようだ。
色々手探りなところもあるが、自分たちで娘と向き合えている感じがなんとも幸せだ。
当たり前だが、子どもは毎年毎年、会うたびに大きくなっていく。
妻もまたこの時期１つ年を重ねた。
無事にみんなで誕生日を祝えて何より。
色々あった昨年。
この1年は妻にとってどんな1年になるのかな？
抱負を聞いてみると、「子どもをしっかり育てること」だそうだ。
新しい表札にもやっと娘の名前が入った。
ちょっとずつ ちょっとずつ
春のこうした日和に前進を感じて、前を向けるのがとてもありがたい。
色々後回しになっていたものも、ちょっとずつ取り戻していきたい。
